3月31日，
中国好人、泉叔阳光工作室负责人李桂泉
带领志愿者队伍，
走进长洲街“超能妈妈”冯杰梅的家庭，
为他们送去“好人”关爱。
▲泉叔阳光工作室志愿者们入户探访。当天，志愿者们还为他们带来了日常生活的必需物资。
探访期间，得知冯杰梅夫妇二人照料一双罕见病儿女的故事后，志愿者们无不为之感动。特别是听到为子女求医的坎坷经历，更是几度落泪。李桂泉说，夫妇二人为子女所展现的母爱父爱非常伟大，特别是在儿女双双患有罕见病的特殊情况下，这份亲子之爱更加难能可贵。
好妈妈故事
如果说人生是一张考卷，那么，黄埔区长洲街42岁居民冯杰梅，所拿到的便是最难书写的那一张。三四十岁，本是人生最好的奋斗成长年纪，她因一双“长不大”的子女，放弃个人职业发展，选择成为全职妈妈。
▲冯杰梅一家四口。
女儿小云，今年13岁。儿子潮仔，今年6岁。
姐弟两人身体和智力发育迟缓、无生活自理能力、周期性发热感冒、双盲等症状。经基因测序送检诊断，两个孩子TRNT1基因两个杂合变异c.1056+1G＞A和c.1246A＞G（p.k416E）。同时，测序数据显示这两个变异分别遗传自父亲和母亲（均为杂合状态）。到目前为止，两个变异在参考人群基因数据库中频率极低，而c.1056+1G＞A变异还没有在临床病例中被报道过。综合姐弟二人的临床表现和家系分析，依据美国ACMGG变异分类指南，该变异为“I类-致病突变”。目前，医疗界暂无临床药物可治疗。
▲因长期病痛，儿女身体瘦削。图为13岁女儿小云瘦弱的小腿。
坎 坷
一双儿女双双患上罕见病 十多岁瘦削若婴孩
在珠江新城妇幼保健院，常能看到“超能”妈妈冯杰梅奔波劳碌的身影。排队取号、看医生、拿药、看护等，她一个人全包揽。看着她一带二，多数人也许都会以为她是中年喜得双胞胎儿女的幸福妈妈。
两个“婴孩”实际上是早已到了入学年龄的大孩子：姐姐13岁、弟弟5岁。因有基因变异罕见病，二人不满一岁，身心已停止发育，身高仅有六七十厘米左右、体重只有10多斤。姐弟二人还均是双盲的视障人士。
“原以为姐姐是病儿，做孕检后再生一个，会是个健全的孩子……”冯杰梅缓缓拨开儿女的病史。大女儿小云刚满月时，患上了小儿常见疾病肺炎。“肺炎发烧咳嗽，长期不见好。有时候一喂水还会休克……”后经辗转多方将孩子的血样送检至美国专家团队诊断，女儿患的是因基因变异而导致的罕见病，需要长期药物治疗来缓解病情。
儿子的到来，原本寄托着一家人的希望与期待。“当时孕检时，医生说他没有姐姐那样的病。出生后没多久，弟弟也出现了和姐姐一样的病症，不停发烧……”怀抱着瘦瘦小小的儿子，冯杰梅眼里淌着泪水，细细诉说着命运的悲苦。
怀里的儿子、一旁歪着头听收音机的女儿，身子瘦削，实打实的皮包骨。“孩子瘦小脆弱，腿像竹竿一样细。夏天衣服穿的少，很多亲戚不忍心看”，冯杰梅一边黯然说道，一边轻轻撩起孩子的裤管，小腿细小，腿上的血管纹路清晰可辨。
▲冯杰梅一家与志愿者们。
劳 累
24小时照料不离身 10多年未睡过囫囵觉
每天早上六点，冯杰梅已经起床为家人准备早餐开始，到睡前为孩子洗澡擦身结束。帮孩子穿衣、给孩子喂饭、清洗邋遢衣物、关注孩子的情绪……一天24小时，时时刻刻都在围着孩子转。小孩吞咽慢，就一勺勺慢慢地耐心喂。通常情况下，一顿饭要吃上个把小时。孩子不懂得控制大小便，冯杰梅夜间随时做好起夜的准备，帮孩子处理大小便。日积月累，冯杰梅患上了睡眠障碍。“晚上睡觉时，可能前一秒刚帮孩子穿好尿不湿，后一秒，可能就又拉一裤子，每天如此。如果给我能好好睡一觉，就是天大的福气。”冯杰梅介绍，算下来,两个孩子一天要用10多片纸尿片，一个月至少用5包纸尿尿裤。
和多数小朋友一样，姐弟二人同样会闹脾气、耍小性子、爱哭哭闹闹。“早上穿衣服，不喜欢了，小孩会闹别扭不穿；晚上睡觉，又爱蹬被子；半夜刚换好尿不湿，可能很快又拉一身……从孩子出生到现在，从来没有完整地睡过一个整觉。”这些状况，还属于相对轻松的日常。如果碰上孩子感冒发烧，冯杰梅又少不了一顿操劳，医院、小家两头来回跑。有时候两个孩子发烧严重，冯杰梅照顾不了，就让丈夫请假，一同带孩子看医生。“一家人全靠老公一人每月三四千元的收入维持生活，不敢让他多请假。平常，两个孩子感冒了，我能自己照顾就自己照顾。”
▲近年来帮儿女看病的病历本。
坚 守
不辞劳苦求医问药 跑遍省内大小医院
两个孩子身体特殊，三五天就会感冒发烧一次。爱人谢浩勇要工作养家，家里又没有老人帮忙带孩子，往往是冯杰梅一个人左推右抱，带着两个孩子到医院看病就医。社区医院如果控制不了孩子病情，冯杰梅得拉扯着两个孩子奔向市中心的大医院。
赶公交、挤地铁……赶到医院时，已疲惫至极。不敢有一丝喘息她便匆匆投入到排队拿号的长龙中，等待给孩子打针输液。遇到取号队伍大排长龙时，还得拉下脸皮，逐个哀求排在队首的家长，给一次加队拿号的机会。“错过号了，可能当天看不了病，晚上就回不了家。有时候，求好几个人才能加上号，别人常常还会给脸色。但看病遇到再大的委屈和非议也根本没时间哇哇大哭。难受了，只能躲去厕所流一流眼泪。擦干后，继续排队拿药看孩子。”
因孩子身子过于瘦削，在医院时，冯杰梅还遭受过无数异样的目光。“人家看到孩子瘦，以为没让孩子吃好喝好虐待孩子，劝我们多给孩子补营养品。天底下哪有父母会虐待孩子，不给孩子吃喝呢？我还遇到过一些人，背后对我们指指点点，好像孩子得病是因为我们做了坏事一样。但得病这种事情，并不是谁的错！”
无数次被误解，心理压力大导致冯杰梅默默吞下委屈的眼泪；多少个日夜被儿女折腾，她选择承受与容忍。哪怕再苦再累，她也从未向生活低头。“很多亲友知道我们家的情况后，说我和老公伟大。我想，遇到这样的事情，天底下所有父母都会和我们一样尽力照顾孩子。”
为帮儿女看病，多年来冯杰梅将长洲街社区卫生中心、黄船医院、省妇幼医院、省中医大学城医院、广州中医学院第一医院等省内各级大小医院跑了个遍。很多科室医护人员早已十分熟悉这对历经磨难的母亲和子女。“每次见到我们，护士姐姐会打招呼说‘你们又来啦’！”现今，冯杰梅家里堆积的病例本、住院交费单足足有三四十厘米厚。
“很多亲戚朋友知道情况后，很不理解我们为什么要坚持做没有希望的事情，也劝过我们早些放弃。对这些劝导，我很少向他们解释，我也从没有过放弃的想法。既然两个孩子是我生下的儿女，我就该履行为人父母的责任。只有这样，人生才能问心无愧。”
▲志愿者与女儿小云互动。小云喜欢听音乐，听到自己喜欢的内容时，会面露笑容。
温 情
儿女一声“妈妈” 她流下滚滚热泪
即使在清贫的岁月，也不能失去对幸福美好的向往，10余年间，冯杰梅大小医院来回奔波，渐渐地累出了一身慢性病，胃溃疡、颈椎痛、乳腺增生、失眠。冯杰梅曾是一名护士。由于经济问题，她常常自病自医。颈椎病犯了，就自己买药膏贴；胃痛了，自己熬点中药对付过去。很多次，因过度劳累，在赶往医院的途中，冯杰梅头脑眩晕，几近晕倒。“一头晕，就吃点藿香正气丸、贴片姜片。暗暗告诉自己，一定要挺过去。如果我在路边晕倒了，谁能帮忙照顾孩子呢？”
无论身处何境，儿女始终是冯杰梅的牵挂。长年累月的治疗，累坏了冯杰梅的身体，也花掉了家里的大笔费用。至今，一家人生活清苦，吃穿用度极度节省。所穿的衣服有的还是十年前买的旧衣服，有的来自亲朋好友赠送。一家人居住的仍是90年代单位分配的30平米左右的单身宿舍。住房漏水严重，只见白色石灰墙批荡斑驳，部分已鼓胀脱落。两年前夫妇二人用的还是老式的按键手机……但无论生活多么艰难，冯杰梅夫妇二人始终不离不弃，坚强应对，用爱相互扶持，直面生活苦难。
▲儿子潮仔会做出“飞吻”和拜拜等动作。
皇天不负有心人。而今，冯杰梅为儿女的执着付出，终于有了温馨的回应。孩子不仅学会了叫妈妈、爸爸，还懂得了分享。“第一次听到孩子叫妈妈时，激动开心地流泪；加餐吃鸡蛋时，弟弟会啊啊啊地嚷着，把鸡蛋分享给爸爸妈妈姐姐先吃；夏天在外面洗衣服，姐姐会把小手放在我的额头前，帮忙遮阳；想外婆了，他们会把手贴在耳朵边，要给外婆打电话……”回忆起这些温馨时刻，冯杰梅脸上展露出难得的笑容，“虽然姐姐和弟弟眼睛都看不到任何东西，但他们能够感受到妈妈付出的一切，母子连心很神奇。”
期 许
盼有生之年 儿女拥有自理能力
“一直以来，像动物园、儿童公园这些小孩子最喜欢的地方，我们都没有去过，也不敢去。希望有朝一日，能带上孩子到外面走一走、感受一下。如果能去动物园，让孩子们摸一下小动物，他们会非常开心……”谈到这些未能帮儿女实现的小心愿，冯杰梅眼中又一次止不住地噙泪。随着孩子年龄的增长，冯杰梅对儿女的担忧又多些。“女儿现在13岁，还可以带她看儿科。等到了14岁，都不知道要带她看什么科……”
冯杰梅夫妇期盼的便是孩子能拥有自理能力。“希望在我们有生之年，医疗水平不断提升，能让孩子拥有自理能力。这样，等我们老了，不能照顾孩子了，也不至于怀着担忧离去。如果医学界需要儿女这样的临床病例做研究，我们也愿意配合，让其他像他们一样的孩子受益。”
对孩子今后的人生，冯杰梅曾做过设想。“等我们走了，希望孩子能被爱心机构收养。未来的事无法预料，现在一家人能平平安安地在一起，就是人生最幸福的事。”
女子本弱，为母则强。
为母13载，日夜守护一双“长不大”的儿女，
不苦不累那是假话，
没有过委屈和争议也非实情。
无论日子多苦生活多难，
她始终未动摇过抚养儿女长大成人的决心。
命运再多坎坷挑战，
她坚强地笑着活下去。
“活着，只要我有一口饭吃，孩子就一定也有。”
3月31日，
中国好人、泉叔阳光工作室负责人李桂泉
带领志愿者队伍，
走进长洲街“超能妈妈”冯杰梅的家庭，
为他们送去“好人”关爱。
▲泉叔阳光工作室志愿者们入户探访。当天，志愿者们还为他们带来了日常生活的必需物资。
探访期间，得知冯杰梅夫妇二人照料一双罕见病儿女的故事后，志愿者们无不为之感动。特别是听到为子女求医的坎坷经历，更是几度落泪。李桂泉说，夫妇二人为子女所展现的母爱父爱非常伟大，特别是在儿女双双患有罕见病的特殊情况下，这份亲子之爱更加难能可贵。
如果说人生是一张考卷，那么，黄埔区长洲街42岁居民冯杰梅，所拿到的便是最难书写的那一张。三四十岁，本是人生最好的奋斗成长年纪，她因一双“长不大”的子女，放弃个人职业发展，选择成为全职妈妈。
▲冯杰梅一家四口。
女儿小云，今年13岁。儿子潮仔，今年6岁。
姐弟两人身体和智力发育迟缓、无生活自理能力、周期性发热感冒、双盲等症状。经基因测序送检诊断，两个孩子TRNT1基因两个杂合变异c.1056+1G＞A和c.1246A＞G（p.k416E）。同时，测序数据显示这两个变异分别遗传自父亲和母亲（均为杂合状态）。到目前为止，两个变异在参考人群基因数据库中频率极低，而c.1056+1G＞A变异还没有在临床病例中被报道过。综合姐弟二人的临床表现和家系分析，依据美国ACMGG变异分类指南，该变异为“I类-致病突变”。目前，医疗界暂无临床药物可治疗。
▲因长期病痛，儿女身体瘦削。图为13岁女儿小云瘦弱的小腿。
一双儿女双双患上罕见病 十多岁瘦削若婴孩
在珠江新城妇幼保健院，常能看到“超能”妈妈冯杰梅奔波劳碌的身影。排队取号、看医生、拿药、看护等，她一个人全包揽。看着她一带二，多数人也许都会以为她是中年喜得双胞胎儿女的幸福妈妈。
两个“婴孩”实际上是早已到了入学年龄的大孩子：姐姐13岁、弟弟5岁。因有基因变异罕见病，二人不满一岁，身心已停止发育，身高仅有六七十厘米左右、体重只有10多斤。姐弟二人还均是双盲的视障人士。
“原以为姐姐是病儿，做孕检后再生一个，会是个健全的孩子……”冯杰梅缓缓拨开儿女的病史。大女儿小云刚满月时，患上了小儿常见疾病肺炎。“肺炎发烧咳嗽，长期不见好。有时候一喂水还会休克……”后经辗转多方将孩子的血样送检至美国专家团队诊断，女儿患的是因基因变异而导致的罕见病，需要长期药物治疗来缓解病情。
儿子的到来，原本寄托着一家人的希望与期待。“当时孕检时，医生说他没有姐姐那样的病。出生后没多久，弟弟也出现了和姐姐一样的病症，不停发烧……”怀抱着瘦瘦小小的儿子，冯杰梅眼里淌着泪水，细细诉说着命运的悲苦。
怀里的儿子、一旁歪着头听收音机的女儿，身子瘦削，实打实的皮包骨。“孩子瘦小脆弱，腿像竹竿一样细。夏天衣服穿的少，很多亲戚不忍心看”，冯杰梅一边黯然说道，一边轻轻撩起孩子的裤管，小腿细小，腿上的血管纹路清晰可辨。
▲冯杰梅一家与志愿者们。
24小时照料不离身 10多年未睡过囫囵觉
每天早上六点，冯杰梅已经起床为家人准备早餐开始，到睡前为孩子洗澡擦身结束。帮孩子穿衣、给孩子喂饭、清洗邋遢衣物、关注孩子的情绪……一天24小时，时时刻刻都在围着孩子转。小孩吞咽慢，就一勺勺慢慢地耐心喂。通常情况下，一顿饭要吃上个把小时。孩子不懂得控制大小便，冯杰梅夜间随时做好起夜的准备，帮孩子处理大小便。日积月累，冯杰梅患上了睡眠障碍。“晚上睡觉时，可能前一秒刚帮孩子穿好尿不湿，后一秒，可能就又拉一裤子，每天如此。如果给我能好好睡一觉，就是天大的福气。”冯杰梅介绍，算下来,两个孩子一天要用10多片纸尿片，一个月至少用5包纸尿尿裤。
和多数小朋友一样，姐弟二人同样会闹脾气、耍小性子、爱哭哭闹闹。“早上穿衣服，不喜欢了，小孩会闹别扭不穿；晚上睡觉，又爱蹬被子；半夜刚换好尿不湿，可能很快又拉一身……从孩子出生到现在，从来没有完整地睡过一个整觉。”这些状况，还属于相对轻松的日常。如果碰上孩子感冒发烧，冯杰梅又少不了一顿操劳，医院、小家两头来回跑。有时候两个孩子发烧严重，冯杰梅照顾不了，就让丈夫请假，一同带孩子看医生。“一家人全靠老公一人每月三四千元的收入维持生活，不敢让他多请假。平常，两个孩子感冒了，我能自己照顾就自己照顾。”
▲近年来帮儿女看病的病历本。
不辞劳苦求医问药 跑遍省内大小医院
两个孩子身体特殊，三五天就会感冒发烧一次。爱人谢浩勇要工作养家，家里又没有老人帮忙带孩子，往往是冯杰梅一个人左推右抱，带着两个孩子到医院看病就医。社区医院如果控制不了孩子病情，冯杰梅得拉扯着两个孩子奔向市中心的大医院。
赶公交、挤地铁……赶到医院时，已疲惫至极。不敢有一丝喘息她便匆匆投入到排队拿号的长龙中，等待给孩子打针输液。遇到取号队伍大排长龙时，还得拉下脸皮，逐个哀求排在队首的家长，给一次加队拿号的机会。“错过号了，可能当天看不了病，晚上就回不了家。有时候，求好几个人才能加上号，别人常常还会给脸色。但看病遇到再大的委屈和非议也根本没时间哇哇大哭。难受了，只能躲去厕所流一流眼泪。擦干后，继续排队拿药看孩子。”
因孩子身子过于瘦削，在医院时，冯杰梅还遭受过无数异样的目光。“人家看到孩子瘦，以为没让孩子吃好喝好虐待孩子，劝我们多给孩子补营养品。天底下哪有父母会虐待孩子，不给孩子吃喝呢？我还遇到过一些人，背后对我们指指点点，好像孩子得病是因为我们做了坏事一样。但得病这种事情，并不是谁的错！”
无数次被误解，心理压力大导致冯杰梅默默吞下委屈的眼泪；多少个日夜被儿女折腾，她选择承受与容忍。哪怕再苦再累，她也从未向生活低头。“很多亲友知道我们家的情况后，说我和老公伟大。我想，遇到这样的事情，天底下所有父母都会和我们一样尽力照顾孩子。”
为帮儿女看病，多年来冯杰梅将长洲街社区卫生中心、黄船医院、省妇幼医院、省中医大学城医院、广州中医学院第一医院等省内各级大小医院跑了个遍。很多科室医护人员早已十分熟悉这对历经磨难的母亲和子女。“每次见到我们，护士姐姐会打招呼说‘你们又来啦’！”现今，冯杰梅家里堆积的病例本、住院交费单足足有三四十厘米厚。
“很多亲戚朋友知道情况后，很不理解我们为什么要坚持做没有希望的事情，也劝过我们早些放弃。对这些劝导，我很少向他们解释，我也从没有过放弃的想法。既然两个孩子是我生下的儿女，我就该履行为人父母的责任。只有这样，人生才能问心无愧。”
▲志愿者与女儿小云互动。小云喜欢听音乐，听到自己喜欢的内容时，会面露笑容。
儿女一声“妈妈” 她流下滚滚热泪
即使在清贫的岁月，也不能失去对幸福美好的向往，10余年间，冯杰梅大小医院来回奔波，渐渐地累出了一身慢性病，胃溃疡、颈椎痛、乳腺增生、失眠。冯杰梅曾是一名护士。由于经济问题，她常常自病自医。颈椎病犯了，就自己买药膏贴；胃痛了，自己熬点中药对付过去。很多次，因过度劳累，在赶往医院的途中，冯杰梅头脑眩晕，几近晕倒。“一头晕，就吃点藿香正气丸、贴片姜片。暗暗告诉自己，一定要挺过去。如果我在路边晕倒了，谁能帮忙照顾孩子呢？”
无论身处何境，儿女始终是冯杰梅的牵挂。长年累月的治疗，累坏了冯杰梅的身体，也花掉了家里的大笔费用。至今，一家人生活清苦，吃穿用度极度节省。所穿的衣服有的还是十年前买的旧衣服，有的来自亲朋好友赠送。一家人居住的仍是90年代单位分配的30平米左右的单身宿舍。住房漏水严重，只见白色石灰墙批荡斑驳，部分已鼓胀脱落。两年前夫妇二人用的还是老式的按键手机……但无论生活多么艰难，冯杰梅夫妇二人始终不离不弃，坚强应对，用爱相互扶持，直面生活苦难。
▲儿子潮仔会做出“飞吻”和拜拜等动作。
皇天不负有心人。而今，冯杰梅为儿女的执着付出，终于有了温馨的回应。孩子不仅学会了叫妈妈、爸爸，还懂得了分享。“第一次听到孩子叫妈妈时，激动开心地流泪；加餐吃鸡蛋时，弟弟会啊啊啊地嚷着，把鸡蛋分享给爸爸妈妈姐姐先吃；夏天在外面洗衣服，姐姐会把小手放在我的额头前，帮忙遮阳；想外婆了，他们会把手贴在耳朵边，要给外婆打电话……”回忆起这些温馨时刻，冯杰梅脸上展露出难得的笑容，“虽然姐姐和弟弟眼睛都看不到任何东西，但他们能够感受到妈妈付出的一切，母子连心很神奇。”
盼有生之年 儿女拥有自理能力
“一直以来，像动物园、儿童公园这些小孩子最喜欢的地方，我们都没有去过，也不敢去。希望有朝一日，能带上孩子到外面走一走、感受一下。如果能去动物园，让孩子们摸一下小动物，他们会非常开心……”谈到这些未能帮儿女实现的小心愿，冯杰梅眼中又一次止不住地噙泪。随着孩子年龄的增长，冯杰梅对儿女的担忧又多些。“女儿现在13岁，还可以带她看儿科。等到了14岁，都不知道要带她看什么科……”
冯杰梅夫妇期盼的便是孩子能拥有自理能力。“希望在我们有生之年，医疗水平不断提升，能让孩子拥有自理能力。这样，等我们老了，不能照顾孩子了，也不至于怀着担忧离去。如果医学界需要儿女这样的临床病例做研究，我们也愿意配合，让其他像他们一样的孩子受益。”
对孩子今后的人生，冯杰梅曾做过设想。“等我们走了，希望孩子能被爱心机构收养。未来的事无法预料，现在一家人能平平安安地在一起，就是人生最幸福的事。”
女子本弱，为母则强。
为母13载，日夜守护一双“长不大”的儿女，
不苦不累那是假话，
没有过委屈和争议也非实情。
无论日子多苦生活多难，
她始终未动摇过抚养儿女长大成人的决心。
命运再多坎坷挑战，
她坚强地笑着活下去。
“活着，只要我有一口饭吃，孩子就一定也有。”